Copiii nu mănâncă. Desigur, nu toți copiii. Cei care ajung la mine sigur nu mănâncă. Și, oricât de ciudat ar suna, am ajuns să nu mai mănânc nici eu. Ca să îi înțeleg mai bine și ca să pot să îi ajut mai bine. Asta pe lângă câtă psihologie studiez, cu scopul de a pătrunde cât mai adânc în “ascunzișurile” mofturoșilor.
În articolul acesta o să dezvălui câteva secrete, cu credința că le vor fi de ajutor părinților care nu mai dorm nopțile de frustrare și de disperare.
Săptămâna trecută m-a sunat o mamă și mi-a spus că băiețelul ei de aproape 8 ani i-a spus că vrea să moară.
Copilul (către mamă): Dumnezeu a greșit când m-a făcut pe mine. De ce nu pot să mor și gata?
Mama (către mine): Mi-a zis că decât să mănânce, mai bine moare. Și decât să îl mai forțez să mănânce, mai bine fac alt copil. Mai mâncăcios decât el.
Copilul, o să îl numesc Evo, are o “boală”. O sensibilitate senzorială, cum o numesc eu (sau cum o numesc americanii: sensory processing disorder, SPD). E un diagnostic controversat, ca și ăla cu “vaccinurile cauzează autism”. Unii doctori o să spună că așa ceva nu există în realitate, pe când ceilalți, cei care recunosc simptomele, vor da chiar și statistici: acest tip de afecțiune îi “lovește” pe copii într-o proporție de 5-16%, în funcție de zona în care traiesc.
Pentru unii oameni, asta se reduce la “sunt sensibil la lumină sau la sunete”, dar sunt și aceia pentru care o mângâiere este resimțită ca un șmirghel pe piele. Sau bebelușii care vor plânge și nu vor adormi decât dacă sunt înfășați strâns și ținuți în poziție verticală. Un fel de situație de aia în care viața ca un om “normal” este imposibilă.
Cum am ajuns să îmi dau seama că Evo are o hipersensibilitate senzorială și de aia nu mănâncă?
Mama lui mi-a spus că de când s-a născut, copilul ei urla groaznic de câte ori auzea muzică mai tare, indiferent că erau în casă sau la mall. Acasă, copilul se dovedea activ, deștept, isteț. La grădiniță și apoi la școală, era atât de copleșit încât nu putea să fie atent la nicio activitate. Venea acasă și îi spunea mamei că ceilalți copii îl fac “prost” sau “tâmpit”. În acest timp, copilul se dovedea foarte receptiv la emoțiile celor din jurul lui, mai ales cele ale adulților: le spunea adesea “Te iubesc” prietenilor care veneau în vizită și se conecta ușor cu adulții din familie. Cercetătorii, intrigați, se miră că această condiție care îi pune în dificultate pe “pacienți” îi și ajută să relaționeze cu cei din jur într-un fel atât de evoluat, încât boală ar putea fi percepută ca un cadou, o binecuvântare, un ajutor.
Când m-am întâlnit cu copilașul, l-am întrebat cum i se pare locul în care ne aflăm. Mi-a răspuns că e groaznic. Și că o să încerce să nu se uite la luminile din jur, că nu o să le lase să îl supere. Și că nu o să vorbească prea mult, pentru că își aude vocea în gât și în cameră și cum se lovește de pereți…
Am studiat mult ca să pot să recunosc aceste simptome în copilașii mofturoși și am dat de cazuri în care copiii sau tinerii (ca și adulții) consideră o tortură să fie lejer-îmbrăcați (cum e vara) sau cu haine care flutură când bate vântul. Proprioceptorii sunt senzori de pe piele care îi dau creierului detalii despre poziție, mișcare, echilibrul corpului: ei comunică dacă omul este așezat, dacă aleargă, dacă îi e frig tare sau cald tare. Tot ei ne ajută să fim capabili să ne îmbrăcăm pe întuneric, chiar dacă nu ne vedem părțile corpului. Acești copii se simt bine atunci când sunt îmbrățișați sau când simt presiune pe corp, cum ar fi o plapumă grea. Dacă ați observat, însă, că omulețul nu suportă să doarmă decât dezbrăcat, suportă cu greu haine chiar și atunci când îi e frig, e tot o condiție de hipersenzitivitate și vă rog să mi-o comunicați, atunci când hotărâți să lucrăm împreună.
Elysa Marco de la University of California (UCSF) este neurolog cu competențe de pediatrie și este considerată expert în SPD. Ea vede părinți care se plâng astfel:
- Nu pot să îl spăl pe cap. Nu mă lasă să îi ating capul cu mâna.
- Nu pot să îi pun un tricou pe el. Urlă de zici că vrem să îl înjunghiem.
- Nu pot să gătesc în bucătărie. Dacă aude blenderul, își pune mâinile la urechi și fuge din bucătărie.
Lucy Jane Miller a fost cea care m-a învățat pe mine despre SPD. Studiază de 30 de ani aceste simptome și, deși încearcă să introducă “boala” în DSM, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, “biblia” psihiatrilor și a psihologilor, încă nu a reușit. Ce a reușit, însă, în calitatea ei de profesor de pediatrie la Rocky Mountain University of Health Professions din Colorado și ca fondator al Sensory Processing Disorder Foundation, este să coordoneze terapii cu scopul de a găsi remedii, vindecare și de a răspândi aceste informații, astfel încât să le venim în ajutor copiilor și părinților care nu înțeleg ce li se întâmplă.
Lucy Jane Miller împreună cu Elysa Marco au dezvoltat un studiu care a avut la bază scanarea prin RMN a creierelor copiilor diagnosticați cu SPD și a unor copii considerați sănătoși. Rezultatele, publicate în 2013, au arătat diferențe consistente, măsurabile, între creierele celor 2 eșantioane, mai ales în zonele din spatele creierului, cele care sunt implicate în procesarea vizuală, auditivă și tactilă. Un al doilea rezultat, publicat în 2014, a venit dintr-o scanare a 2 eșantioane: copii cu autism și copii cu SPD, deoarece zonele neuronale afectate seamănă foarte mult la acești copii. Deși aproape 90% dintre copiii cu autism au și SPD, Marco a dorit să afle dacă SPD poate să apară și la copii fără autism, la copii “normali”. Ce a aflat:
- Copiii cu SPD au mai puțină materie albă – responsabilă de conexiunea dintre zonele creierului
- Copiii cu autism au deficiențe în a interpreta emoțiile de pe fețele oamenilor; cei cu SPD fix contrariul, ei sunt foarte pricepuți la asta.
- Așadar, există SPD și fără autism. Ba chiar mai mult, creierele lor arată diferit!
Chiar dacă nu am vrea să știm că mofturosul nostru are, de fapt, o “boală”, SPD este o afecțiune neurologică. Asta te va ajuta atunci când nu vei înțelege de ce copilul tău care, acasă, e deștept, comunicativ, sensibil, fuge când e aglomerat, de ce nu îi place deloc la școală, de ce are crize pe stradă și nu te mai poți înțelege cu el; asta ne va ajuta să nu ignorăm simptomele unei boli și să îi lăsăm să descopere singuri, când or avea 30 de ani, că, de fapt, “sunt diferiți” și că existau soluții pentru o viață mai bună.
Controversa
Așa cum am spus mai devreme, există tot felul de discuții pro și contra. Academia Americană de Pediatrie spunea, în 2012, că nu suntem încă siguri dacă acești copii suferă de SPD sau de autism, ADHD sau Anxiety Disorder. Studiile spun că dacă poți să îți iei copilul la focul de artificii din Piața Sfatului și el își pune mâinile la urechi și râde, după care merge acasă și doarme liniștit, atunci nu mai citi articolul meu. Dar dacă ești și tu ca cei 5% dintre copiii din State care îndeplinesc criteriile de SPD, atunci fii atent când vezi că oriunde ai merge cu copilul și se aude o muzică, trebuie să părăsești incinta imediat; sau dacă atunci când îi pui un pampers, copilul se luptă și urlă până se învinețește sau se trage de carne ca să smulgă scutecul; sau urlă continuu de câte ori pui aspiratorul, atunci hai să vorbim mai în detaliu (rezultatele studiului aici)
Data viitoare când copilul tău începe să plângă din senin în timpul plimbării prin oraș sau când vă plimbați prin mall, întreabă-l dacă nu cumva “îl sperie oamenii”. Simțurile noastre ne oferă informații continuu despre lumea în care trăim, despre oamenii din jurul nostru. Ne oferim unii altora în mod constant mesaje vizuale și auditive despre stările noastre sufletești prin mimica feței, prin tonul vocii, prin poziția corpului. Creierul nostru percepe aceste mesaje instantaneu și în mod conștient, dar și în mod subconștient. Tania Singer, director la Max Planck Institute for Human Cognitive and Brain Sciences din Leipzig (Germania) a observat cum un sfert din voluntarii din studiul efectuat de ea au experimentat o creștere a nivelului de cortizol (hormon de stress) doar pentru că i-au privit pe subiecții care treceau prin situații stresante. Această condiție a fost denumită “emotion contagion”, adică “emoție contagioasă”.
Atunci nu e greu să ne dăm seama cum cei care suferă de sensibilitate senzorială (SPD) vor înregistra acest stress într-un mod mult mai puternic și vor răspunde mult mai puternic decât ne-am aștepta.
Și, cum ziceam, această sensibilitate poate să fie și un avantaj: empatia, cuvântul ăsta pe care îl auzim cel puțin o dată pe zi, funcționează magistral la cei cu SPD, pentru că ei înțeleg ușor și foarte repede cum se simt cei din jurul lor. Vecina sau Bunica ar putea spune despre copilul tău (cu SPD nediagnosticat) că e “mai sensibil”, că îi place să stea cu tableta, decât să se joace cu copiii. Un psiholog specialist ar spune, pe lângă astea, că acest copil procesează informațiile din mediul înconjurător într-un fel mult mai puternic și la un nivel mult mai profund decât noi, restul.
Psiholoaga Elaine Aron a desfășurat un studiu prin care a vrut să demonstreze că există “highly sensitive persons (HSP)”, care sunt, de fapt, copilașii care au nevoie de ajutorul meu sau al altora ca mine. Această trăsătură nu e întâlnită doar la oameni, ci și la peste 100 de specii animale. Nu e același lucru cu a fi introvertit, cum mi-a spus la un moment dat o mamă, pentru că mai mult de 30% dintre subiecții cu HSP din studiu erau extrovertiți. HSP, oameni și animale, se apropie de situații sau de oameni foarte prudent, foarte alerți, îngrijorați, circumspecți. Ei “se opresc și gândesc” mai degrabă decât se grăbesc. Genul ăla de copil care stă o oră până bagă o bucățică de mâncare în gură. Ei scanează continuu mediul și folosesc orice bucățică de informație ca să supraviețuiască și ca să se dezvolte.
Chestionarul ei cu 27 de intrebări ar putea să te ajute și pe tine să descoperi că ești un HSP. Ia vezi dacă bifezi vreuna sau pe toate 🙂
- Stările oamenilor din jurul meu mă afectează și pe mine
- Mai degrabă evit filmele violente sau emisiunile de știri
- Sunt în stare să observ amănunte din natură care le scapă celorlalți oameni cu care sunt
- Nu mă simt confortabil când sunt zgomote puternice în jurul meu
- Pot să spun despre mine (și ceilalți pot confirma) că sunt un om conștiincios
- Caut să evit situațiile triste sau pe cele care mă copleșesc dpdv emoțional
Da, conform cercetărilor ei, aproximativ 20% din populație este HSP. Ei i-au clasificat pe copii astfel:
– “Dandelions” (păpădiile) sunt copiii care se vor descurca la fel în orice mediu (cam 80% dintre copii)
– “Orchids” (orhideele) sunt copiii super sensibili care vor performa în funcție de mediul la care sunt expuși (20%). Orhideele sunt mult mai permeabile la stimuli: în medii potrivnice, nu se vor descurca, vor ceda; dar în medii benefice, vor performa uluitor, mai bine decât “păpădiile”.
Michael Pluess (Queen Mary University of London) îi caracterizează drept “environmentally sensitive” pe copiii orhidee).
Ce facem cu ei?
Imediat după ce descoperim că un copil suferă de SPD, următorul pas e tratamentul. Nu ca să înlăturăm sensibilitatea, pentru că tocmai am demonstrat în acest articol beneficiile acestei “boli”, ci ca să îi ajutăm să trăiască mai bine, mai puțin traumatizant. Și pe copii și pe părinți.
Terapia ocupațională e una dintre căi și metodele pot fi dintre cele mai diverse:
- Sărituri în două picioare și într-un picior, schimbând picioarele, ca la șotron
- Push-ups la un perete
- Frecție cu o perie cu păr de cal pe brațe sau pe picioare
- Mângâieri în formă circulară pe spatele copilului (efectuate de părinte, cu puțină forță, ca la un masaj)
- Desigur, pastile, ca cele folosite în ADHD, dar eu nu recomand pastilele
- Marco tocmai folosește un joc pe calculator numit Evo, al cărui scop este să ajute la antrenarea atenției. Dacă poți să îl ajuți pe un copil să fie mai conștient, mai atent la un stimul, îi crești șansele să perceapă stimulul corespunzător, corect.
Autism? ADHD? Sau SPD?
„Copilul meu nu se poate concentra la școală.” Dacă are SPD, se va concentra mai degrabă la zgomotul cretei pe tablă sau la pixul cu care se joacă profesoara. Și nu, asta nu înseamnă că are ADHD, așa cum ar putea unii să creadă.
„Copilul meu vrea să alerge continuu.” Dacă are SPD, are nevoie să perceapă stimuli cât mai mulți, ca să înțeleagă și creierul lui unde și cum se integrează în mediu părțile trupului lui. Și nu, asta nu înseamnă că e hiperactiv, așa cum l-ar putea diagnostica medicii.
Rachel Schneider este faimoasă pentru munca pe care o dezvoltă în scopul de a diagnostica și de a ajuta la disgnosticarea acestei condiții. A scris o carte care vă poate fi de folos, are un blog și o pagină de Facebook unde o puteți contacta.
Rachel Schneider este chiar ea un reprezentant perfect al acestei “boli”. Și ea a avut momente multe în care tot ce auzea în capul ei era “Nu pot, ce naiba se întâmplă cu mine, nu pot să fac asta, mama mea mă urăște, toată lumea crede că sunt o proastă, mi-e rușine, viața e grea și urâtă”. De aceea și-a dedicat viața părinților care au copii cu acest tip de dificultăți și misiunea ei e să transforme acest discurs într-unul care să sune astfel: “Știu că e puțin mai greu pentru mine, trebuie să fac lucrurile un pic diferit de ceilalți… dar, da, pot s-o fac!”
